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1億3000万分の300=0ですか?

私がちょこちょこお邪魔しているブロガーさんから受け取りました・・


◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

皆さん、この病気を知っていますか?

ムコ多糖症

子どもたちにみられる難病です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、あまり世間では知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低いために、今、厚生労働省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、発症するとほとんどの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私たちに出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子どもたちが厚生労働省にスーツ姿で出向いて
自分たちが生きるために必死に頭を下げたりしています。
この子たちを救うために私たちが出来ることは、
この病気を一人でも多くの方に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。



皆さん、ご協力お願いしますm(._.)m


【ムコ多糖症】とは?

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。


ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット) 


※この本文を日記に貼付けて下さい。
 一人でも多くの方に知ってもらうためです。
 小さい命が消えることほど、切ないものはないと思います。
 ご協力していただける方 よろしくお願いします。

《追記》
後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか
是非とも承認されるといいですね!!

◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇


日本テレビで放映されたドキュメンタリー私も見ました
1億3000万分の300 = 0ですか?
の言葉が衝撃的でした

でも・・
皆さんご存知のように、安倍首相は辞任されましたよね・・
舛添さんがもう一度厚生労働大臣になってくれること、
そして、1日も早く治療薬が承認されることを心から祈っています
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| 日々のこと | 23:17 | comments:3 | trackbacks:0 | TOP↑

COMMENT

ドキュメンタリーうちも見た!!
小さな体で認可のため頑張っとるのにこの国は一体なんなんだと怒りました…
皆が知ってくれることが一番なんだね~

| ナリ | 2007/09/17 11:40 | URL |

こんばんは~☆

私も見ましたよ!
10月の承認をぜひ実行してもらいたいものです。
あちこちのblogでよびかけをしていますね。

| J-ママ | 2007/09/18 19:14 | URL | ≫ EDIT

コメントありがとうございます(^∀^)♪

to ナリ♪

ほんとだよねぇっ
なんでそんなに時間がかかるんだろう‥??
庶民にはわからない何か裏事情があるのかもね!?
今度は先生のものまねで怒ってね(笑
楽しみにしてるからっ('▽^)




to J-ママさん

ご覧になったんですね
治療法がないと言うならまだしも、きちんと薬があるのに使われていないとは・・?
親御さんはいてもたってもいられないでしょうね
早く承認出してもらえるといいですね☆

| アヤカ | 2007/09/25 02:04 | URL |















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